ویکی نیکی

راهنمای هوشمند نیکوکاری

8 می؛ روز جهانی بیماری‌های خاص

به مناسبت روز جهانی بیماری‌های خاص

منظور از بیماری‌های خاص چیست؟

بیماری‌های خاص به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی  و بیماری نارسایی کلیه (بیماران نیازمند به دیالیز) گفته می‌شود. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص به کار برده شد.

 با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص ، اختلالات تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

سختی درمان ،هزینه بالای درمان و تعداد کم مبتلایان به آن ها در مقایسه با سایر بیماری ها وجه مشترک تمام بیماری های خاص می باشد.

قابل ذکر است که بیماری هایی با ویژگی فوق در کشور‌های مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌ های نادر نیز شناخته می‌شوند. اما همان طور که ذکر شد در ایران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه منحصرا با نام بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند. هزینه این بیماری‌ها رایگان است و تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام می‌شود.

گفتنی است که بیماری‌های سرطان ،  MS (ام اس) و EB (بیماران ای بی یا پروانه‌ای) نیز در گروه بیماری‌های صعب العلاج قرار می‌گیرند که بنیاد بیماری‌های خاص از این بیماران نیز حمایت کرده و خدمات درمانی ، آموزش و... را به آنان ارائه می‌دهد.

 

معرفی بنیاد امور بیماری‌های خاص


بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از اردیبهشت ۱۳۷۵ با حمایت آیت الله هاشمی رفسنجانی و با همیاری جمعی از خیرین تاسیس گردید.

بنیاد بیماران خاص طی فعالیت خود همواره تلاش کرده تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر در جهت کمک به این بیماران بردارد.

فعالیت این  بنیاد در ۳ محور پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص است. 

اهداف بنیاد امور بیماری‌های خاص:

  • ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص ،
  • ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی
  • ترویج فرهنگ پیشگیری
  • همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بین‌المللی
  • همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات
  • تجهیز، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی،
  • گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی

در همین راستا بنیاد امور بیماری‌های خاص تا به امروز بیش از 2500 دستگاه دیالیز، ۳۶۰۰ تخت با لوازم جانبی، ۶۵۰۰ قلم تجهیزات پزشکی را به بیش از ۱۱۰۰ مرکز درمانی در سراسر کشور اهدا نموده است.

بنیاد بیماری های خاص از بدو تاسیس تا کنون به حمایت از بیش از 62 هزار و 416 نفر بیمار مبلغی بالغ بر 284 میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص پرداخته است.

 گردآورنده: محدثه سحرخیز

دیدگاه خود را بنویسید

دیدگاه پس از تائید مدیریت منتشر می شود.