در خیابان‌های یک شهر کوچک، سرپناهی است برای دختران و پسران و مردان و زنانی که بیماری «ام.اس» امانشان را بریده. جایی که هر چند جوان است و تازه کار، اما توانسته نفسی تازه برایشان باشد و آنان در هیاهوی زندگی جا نمانند.
همین چند وقت پیش بود که مدیرعامل موسسه خیریّه انجمن حمایت از بیماران «ام.اس» شهرستان جهرم بیانیه‌ای دادند مبنی بر کمک به بیماران «ام.اس» و همین عاملی شد تا سراغ مدیر عامل انجمن جناب آقای «سهرابی» برویم و کمی با کارها و برنامه‌هایشان آشنا شویم.
چه شد که به فکر تاسیس انجمنی برای حمایت از بیماران «ام.اس» افتادید؟
انجمن «ام.اس» سه سال قبل توسط جناب آقای «حیدری» راه‌اندازی شد. اما متاسفانه ایشان در همان ابتدای کار فوت کردند و چون ساختمان محل تشکیل انجمن مِلک شخصی‌شان بود، وارد انحصار وراثت شد و بعد هم فروخته شد و انجمن به حالت نیمه تعطیل درآمد و بچه‌های انجمن در طی دوسال نتوانستند جایی را پیدا کنند.
این بود که پیشنهاد دادم به دفتر کارم بیایند. البته شغل من چیز دیگری است و وقتی اعضای انجمن اینجا آمدند، اصرار داشتند که خود من مدیریت را بپذیرم که الان حدود یک سالی می‌شود که این سِمت را تحویل گرفته‌ام.
این خیریّه مجوز هم دارد؟
بله دارد، از استانداری شیراز گرفته شده است.
هدف اصلی خیریه چیست؟
هدف ما کمک به بیماران ام.اس است. از نظر تامین دارو و یا مشکلات مالی که دارند و یا مشکلات دیگری که معمولا این بیماران با آن درگیر هستند.
سیاست‌ها و رویکردهای اصلی خیریه به چه شکل است؟
روز اول این انجمن ۱۷ تا مددجو داشت که امروز به ۲۷۰ تا رسیده‌اند. ما بیشتر کارهایمان حول محور تامین دارو و انجام امور پزشکی مددجویان می‌چرخد.
تا به حال چه خدماتی را به مددجویان‌تان ارائه کرده‌اید؟
مهم‌ترین کارهایی که تا به حال انجام شده؛ یکی انجام رایگان MRI بوده و همین‌طور دادن کیف حمل دارو برای داروهای «ریسیژن» و «سیناوکس» و «زیفرون» و «دستگاه تزریق آمپول رسیژن» به بیماران، تخفیف ۳۰ درصدی برق، اقدام در جهت رایگان شدن داروهای ایرانی، معرفی بیماران به بانک‌ها و ادارات و سازمان‌های مختلف برای سهولت در انجام امور، انجام رایگان کردن فیزیوتراپی و کار‌درمانی برای بیماران، رایگان کردن هزینه بستری بیماران و توزیع سبد کالا به بیماران هر ماه سه یک‌بار.
برنامه یا فعالیت فرهنگی هم برای مددجویان دارید؟
بله داریم. بر اساس هزینه‌ای که داریم برنامه‌ریزی می‌کنیم. همایش داریم وگاهی اردو. کلاس‌های آموزشی مثل یوگا داریم و کلاس‌هایی برای مشاوره و تغذیه که برای بیماران مفید است و یک همایش مخصوص شناخت بیشتر بیماری «ام.اس» داریم که ماهی یک‌بار برگزار می‌شود.
IMG_۲۰۱۵۰۵۲۸_۲۰۱۲۳۴
- به غیر از برنامه‌های فرهنگی که حضوری است و اعضا باید در آن حضور داشته باشند، کار دیگری هم هست که برایشان انجام دهید؟
بله، مجله مخصوص بیماران ام.اس هست که از طرف انجمن ام.اس ایران برایمان ارسال می‌شود و ما آن‌ها را بین مددجویان تقسیم می‌کنیم که البته فقط ۴۰ تا برایمان می‌فرستند که خیلی کم است و همین‌طور یک بروشور هست که آن هم ماهی یک‌بار برایمان می‌آید.
منابع مالی انجمن چطور تامین می‌شود؟
راستش ما چهار خیّر در شهرستان جهرم داریم که فقط همین‌ها به ما کمک می‌کنند و هر کدام مبلغی ثابت را کمک می‌کنند که ما سعی می‌کنیم بر اساس آن برنامه‌ریزی کنیم.
تاکنون برنامه‌ای هم برای جذب خیّر داشته‌اید؟
نه متاسفانه، در این چهار سال که کاری نشده است. البته ضرورت جذب داوطلب برای انجمنی همانند ما بسیار مشهود است.
قصد هم ندارید که کاری انجام دهید که افراد بیشتری شما را همراهی کنند؟
اینجا شهر کوچکی است و عملا چنین کاری به آسانی شدنی نیست و به همین خاطر در حال حاضر سعی کرده‌ایم که با رایزنی با وزارت علوم و دانشگاه پزشکی استان، بعضی کارها و داروها را برای بیماران رایگان عرضه کنیم.
مددجویان چطور به شما معرفی می‌شوند؟
آن‌ها با پرونده بیماریشان به ما مراجعه می‌کنند و بعد ما نامه‌ای به آن‌ها می‌دهیم که درمان و دارویشان رایگان می‌شود. در واقع اگر بیمار بدون نامه معرفی به مراکز درمانی مراجعه کند، باید تمام هزینه‌هایشان را کامل بپردازند.
اگر بین مددجویان‌تان فردی باشد که دچار نیاز شدید مالی باشد سعی می‌کنید که برایش شغلی ایجاد کنید؟
فقط پنج نفر از مددجویانمان هستند که مشکلات مالی شدید دارند که ماهیانه مبلغی را به آن‌ها کمک می‌کنیم.
سامانه مددجویی «ویکی‌نیکی» چیست؟
مددجویان در کارهای انجمن همکاری و فعالیت هم دارند؟
بله خیلی زیاد. منشی که اینجا حضور دارد از مددجویان هست و تمام همایش‌ها و اردوها و کلیه کارها با همکاری خود مددجویان برگزار می‌شود.
چه خاطرات مثبتی از کار با مددجویان و یا خیّرین دارید؟
بهترین لحظه‌های کار بعد از برگزاری اردوها و همایش‌هاست که بیشتر مددجویان تماس می‌گیرند و ابراز رضایت و خوشحالی می‌کنند و می‌خواهند که برنامه‌ها ادامه داشته باشد.
به خاطر شرایطی که دارند این قبیل برنامه‌ها را خیلی دوست دارند و استقبال می‌کنند و دوست دارند چیز دیگری به غیر از بیماریشان بشنوند.
انجمن حمایت از بیماران «ام.اس» شهرستان جهرم:
آدرس: فارس – جهرم – چهارراه امام‌خمینی، ابتدای بلوار شهید باهنر، نبش کوچه شماره ۱۸، انجمن ام.اس شهرستان جهرم.
تلفن: ۰۷۱۵۴۳۳۶۰۷۳
گفتگو از: مرجان رزمی
دیدگاه خود را بنویسید